17-11-07

Ziekenhuis in en ziekenhuis uit

Zaterdag Luka met spoed geggebracht vanwege een grote plek op haar linker bovenbeen.
ik was er niet echt gerust in, die was een paar uurtjes tijd te voorschijn gekomen. Om hals 12 s'nachts is Kris dan thuisgekomen, zonder Luka. de dokters waren er ook niet gerust in en hebben direct bloedafnames gedaan en voor de zekerheid haar daargehouden. Heel het weekend in ziekenhuis gezeten en smaandags is ze overgebracht naar Leuven omdat ze het toch verdacht vonden. Haar bloedstolling was spectaculair gedaald en ze hadden die wel terug op peil gekregen met vitamine k. Maar toch effe naar Leuven om te checken of er geen andere oorzaken waren. In Leuven hebben ze terug bleod afgenomen, wel 14 buisjes en alles getest. We zijn tot woensdag daar moeten blijven en s'avonds naar huis mogen gaan met Luka, omdat ze nog niks van resultaten hadden. Ondertussen maakten we ons zorgen, wisten nog altijd niet hoe het is kunnen ontstaan. Ze was niet gevallen, had geen vergif gepakt, ja ze vroegen natuurlijk de raarste dingen hé. zo een grote plek komt niet vanzelf.
We moesten dan vrijdags, gisteren, terug op controle komen in Leuven, om te kijken of de plek verminderd was. ze is een cm kleiner geworden, 12 cm op 8 cm, en hebben nog maar eens bloed genomen om te kijken hoe het zat met de stollingswaarden. Ook bloed genomen bij mij en papa. Om te kijken of er erfelijke factoren meespeelden. Neen dat was niet het geval, maar we zaten daar dus nog altijd na een paar uurtjes in het ongewisse.
Plots komen ze vertellen dat het heel ernstig was en Luka weer moest blijven. Ze had een zeldzaam iets, hebben we dat niet nog al eens gehoord, ze heeft een eiwit niet in haar bloed zitten waardoor haar bloed stolt in de adertjes, het waren dus allemaal klontertjes in haar been.
Dus onmiddelijk naar hartcardio om te kijken of er geen klontertjes in het hart zaten, gelukkig niet.
Nu krijgt ze dus elke dag een spuitje met bloedverdunner en dat voor heel lange tijd. Eerst was het voor haar hele leventje, nu voor onbepaalde tijd en regelmatig controles laten doen.
Dus hadden we zaterdag het zo gelaten, hadden we Luka kwijt kunnen zijn die nacht. dus denkt niet te vlug het is maar een gewone blauwe plek, voel je je onzeker, twijfel niet en gaat naar de dokter.
Ondertussen blijft men probleempje aanslepen, men arm en nek, ben kiné aan het doen, dat momenteel stilligt, omdat men dochtertje belangrijker is. de scanner moet ook op zich laten wachten, zal voor ander keertje zijn.

zo dit was het dan weer even in een notedopje.

 

14:02 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Algemeen | Permalink | Commentaren (5) | Tags: luka, ziekte, bloed, spuitjes, leuven, scanner, dokters, ziekenhuis |  Facebook |

07-09-07

onze vragen beantwoord...

Zoveel mogelijk toch. Want het blijft voor ons een medisch gegeven en al die technische uitleg is niet alles.
We weten dat ze met het ouder worden nog aggresiever kunnen worden en nog meer aan zelfverminking kunnen doen. Ook zal ze elk jaar goed moeten opgevolgd worden voor cholestorol, schildklier, nieren, oortjes en ogen. Ze kunnen bijziendheid krijgen, zwaarlijvig worden, dat zijn allemaal dingen die ermee te maken hebben. Ook worden ze niet al te groot, maar dat zien we wel.
Dus kan je wel begrijpen dat dat weer dingen zijn die hard aankomen. aan het slaapprobleem zouden ze wel iets kunnen doen. Ze hebben te weinig melatonine in hun en kunnen moeilijk dag en nacht gescheiden houden, daardoor hebben ze een afwisselend slaappatroon, want voor ons niet altijd gemakkelijk is, als ze alleen maar in het weekend thuis komt. Wij hebben immers onze slaap ook nodig. Maar ze gaan kijken of Luka die pilletjes ook niet zou kunnen krijgen, wie weet slaat het aan.
Ondertussen nog getuigenissen gelezen van andere ouders en mensen onderschat het niet, het is zwaar en dat voor je hele leven. Er zijn er die aparte kamers gemaakt hebben en geluidsdicht hebben gemaakt om toch nachtrust te hebben en er niet onderdoor te gaan. Of moeten vastmaken in bed, zodat ze geen rare dingen gaan doen. Dit doen we bij ons Luka dus ook al een jaartje ongeveer.
Zo nu zijn jullie alweer een beetje wijzer geworden hoop ik.

Morgen hebben we familiedag bij Kris op het werk, dus wat verzet weeral. Er komt een circus en vanalle atracties, dus het wordt leuk, dat hopen we toch. Wens iedereen een fijn weekend toe xxx

11:24 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (2) | Tags: luka, sms, wetenschap, ziekte, circus, plezier |  Facebook |