22-10-07

Luka haar leventje met sms

Ik heb zelf een filmke gemaakt over Luka.
Haar leven met sms.
 

17:47 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (5) | Tags: luka, filmke, youtube, zelf gemaakt, sms |  Facebook |

18-10-07

Weer een tijdje geleden...

Dat ik nog eens iets geschreven heb.
De boog kan niet altijd gespannen staan en er zijn soms belangrijkere dingen in het leven dan bloggen, of je pctje.
Men huwelijk en men kinderen zijn men alles en daar zet ik me dan ook voor in om dat allemaal goed te houden.
Kyra is ondertussen begonnen met voetballen bij de duiveltjes van Netezonen. In tenue van Club Brugee gaat ze elke maandag en woensdag trainen. Vanaf maart kan ze wedstrijden meedoen, dan is ze vijf jaar. Als enige meid in de ploeg staat ze fantastisch haar mannetje. Papa is heel trots op zijn dochter, hij voetbalde vroeger ook en had natuurlijk nooit kunnen bedenken met twee dochters, om ooit nog aan een voetbalplein te staan.
Luka wordt ook groot. Veel deugnietstreken, maar toch zo lief.
Ze heeft weer veel last gehad van een vieze geur dat uit mond en neus kwam. Ze stopt regelmatig dingen in haar neusje en dat gaat zo vlug dat je het niet altijd gemerkt hebt. Ook een typisch gegeven van het Smith Magenis Syndroom. Nu zijn ze deze week met haar naar een neus keel oorarts gegaan om te kijken of alles nog in orde is.
Na een dik half jaar gaat haar verhoogde kinderbijslag ook in orde komen, wat voor ons een opluchting is, want dat is een serieuse financiele dobber om dragen. Normaal word dat automatisch verlengd, maar kinderbijslag had een fout gemaakt, en wij kunnen opnieuw beginnen. Maar de facturen blijven wel doorlopen. Maar weer een obstakel waar we doormoeten. Ondertussen zijn we die obstakels al gewoon en beseffen we dat er hier niks normaals verloopt.
Ondertussen is een huisje verkocht geraakt en na weer een hoop problemen hebben we daar dus ook een punt kunnen achter zetten. We konden het niet meer aan, ons centjes waren op en verkopen was de beste oplossing. We zien wel wat de toekomst brengt.
Ach zoals ze regelmatig zeggen, elk huisje heeft zijn kruisje, wij zeggen een heel groot kruis.
Maandag heeft Kyra grootouderfeest, het thema is Olympische Spelen.
Zij zijn gekleed als tennissers. Kyra doe je best.
Zo dat was weer eens een boel in een notedop.
IMG_1141

IMG_1108

13:33 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (5) | Tags: kyra, luka, sloebers, financieel, grootouderfeest, sms, olympische spelen, kinderbijslag, voetballen, club brugge, huisje |  Facebook |

07-09-07

onze vragen beantwoord...

Zoveel mogelijk toch. Want het blijft voor ons een medisch gegeven en al die technische uitleg is niet alles.
We weten dat ze met het ouder worden nog aggresiever kunnen worden en nog meer aan zelfverminking kunnen doen. Ook zal ze elk jaar goed moeten opgevolgd worden voor cholestorol, schildklier, nieren, oortjes en ogen. Ze kunnen bijziendheid krijgen, zwaarlijvig worden, dat zijn allemaal dingen die ermee te maken hebben. Ook worden ze niet al te groot, maar dat zien we wel.
Dus kan je wel begrijpen dat dat weer dingen zijn die hard aankomen. aan het slaapprobleem zouden ze wel iets kunnen doen. Ze hebben te weinig melatonine in hun en kunnen moeilijk dag en nacht gescheiden houden, daardoor hebben ze een afwisselend slaappatroon, want voor ons niet altijd gemakkelijk is, als ze alleen maar in het weekend thuis komt. Wij hebben immers onze slaap ook nodig. Maar ze gaan kijken of Luka die pilletjes ook niet zou kunnen krijgen, wie weet slaat het aan.
Ondertussen nog getuigenissen gelezen van andere ouders en mensen onderschat het niet, het is zwaar en dat voor je hele leven. Er zijn er die aparte kamers gemaakt hebben en geluidsdicht hebben gemaakt om toch nachtrust te hebben en er niet onderdoor te gaan. Of moeten vastmaken in bed, zodat ze geen rare dingen gaan doen. Dit doen we bij ons Luka dus ook al een jaartje ongeveer.
Zo nu zijn jullie alweer een beetje wijzer geworden hoop ik.

Morgen hebben we familiedag bij Kris op het werk, dus wat verzet weeral. Er komt een circus en vanalle atracties, dus het wordt leuk, dat hopen we toch. Wens iedereen een fijn weekend toe xxx

11:24 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (2) | Tags: luka, sms, wetenschap, ziekte, circus, plezier |  Facebook |

28-08-07

Help, een zeldzame ziekte...

... Dat is het verdict dat we gisteren gekregen hebben. Een brief met daarin nieuws over Luka. Een specialiste die ons vorig jaar geholpen heeft met Luka, op gebied van genetica, is gestopt met haar werk in het UZA. Iemand heeft haar taak overgenomen en heeft Luka haar dossier eens bij de hand genomen. Ja van de vorige hoorden we niks meer, dus dachten we, genetisch zal er wel niks aan de hand zijn dan. Yep right, niet dus, het is wel genetisch. En het heeft een naam, bedankt aan de specialist, die dit heeft verder willen onderzoeken. Smith Magenis Syndroom, kortweg SMS, das de benaming. Dus ik gisteren veel opzoekwerk verricht, en natuurlijk niet veel over te vinden. Heb wel een verhaal gevonden over een jongetje Tom Haegeman en las zijn verhaal, ik dacht dat ik alles geschreven had, was twee druppels water ons Luka. Maar eindelijk na 3,5 jaar hebben we een naam, een naam die zegt wat ze heeft. Voel ik me nu opgelucht, wetend, dat het zeldzaam is, er geen behandeling voor staat om te genezen en wij zo verder moeten leven, zoals we bezig waren. Weer een boel vragen, weer een boel antwoorden die op ons afkomen, komt er een einde aan, dat denk ik niet. Volgens al wat ik tot nu toe gelezen heb, zijn we wel goed bezig. Ze krijgt verschillende therapieën, ze wordt opgevolgd, dus kunnen we nog beter, neen toch. Of wel?
Ook weet ik ondertussen dat wij er niets aan kunnen doen, dus ik hoef me eindelijk nimmer schuldig te voelen, dat ik het haar heb aangedaan, het is gewoon een chromosoom nr. 17 die niet goed gevormd is.

Als jullie zin hebben kan je altijd eens wat te raden gaan op internet, heb hier al een adresje voor jullie klaar. http://home.planet.nl/~braam/smithmagenis/smithmagenishome.html
http://www.tomhaegeman.be/

En als er vragen zijn, mag je me altijd een mailtje sturen of via reactie reageren. Ik hoop dat er meer bekendheid komt zo, want er is heel weinig over geweten en in België zijn er heel weinig kindjes die dit hebben.

13:46 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (4) | Tags: sms, luka, zeldzaam, smith magenis syndroom |  Facebook |