28-08-07

Help, een zeldzame ziekte...

... Dat is het verdict dat we gisteren gekregen hebben. Een brief met daarin nieuws over Luka. Een specialiste die ons vorig jaar geholpen heeft met Luka, op gebied van genetica, is gestopt met haar werk in het UZA. Iemand heeft haar taak overgenomen en heeft Luka haar dossier eens bij de hand genomen. Ja van de vorige hoorden we niks meer, dus dachten we, genetisch zal er wel niks aan de hand zijn dan. Yep right, niet dus, het is wel genetisch. En het heeft een naam, bedankt aan de specialist, die dit heeft verder willen onderzoeken. Smith Magenis Syndroom, kortweg SMS, das de benaming. Dus ik gisteren veel opzoekwerk verricht, en natuurlijk niet veel over te vinden. Heb wel een verhaal gevonden over een jongetje Tom Haegeman en las zijn verhaal, ik dacht dat ik alles geschreven had, was twee druppels water ons Luka. Maar eindelijk na 3,5 jaar hebben we een naam, een naam die zegt wat ze heeft. Voel ik me nu opgelucht, wetend, dat het zeldzaam is, er geen behandeling voor staat om te genezen en wij zo verder moeten leven, zoals we bezig waren. Weer een boel vragen, weer een boel antwoorden die op ons afkomen, komt er een einde aan, dat denk ik niet. Volgens al wat ik tot nu toe gelezen heb, zijn we wel goed bezig. Ze krijgt verschillende therapieën, ze wordt opgevolgd, dus kunnen we nog beter, neen toch. Of wel?
Ook weet ik ondertussen dat wij er niets aan kunnen doen, dus ik hoef me eindelijk nimmer schuldig te voelen, dat ik het haar heb aangedaan, het is gewoon een chromosoom nr. 17 die niet goed gevormd is.

Als jullie zin hebben kan je altijd eens wat te raden gaan op internet, heb hier al een adresje voor jullie klaar. http://home.planet.nl/~braam/smithmagenis/smithmagenishome.html
http://www.tomhaegeman.be/

En als er vragen zijn, mag je me altijd een mailtje sturen of via reactie reageren. Ik hoop dat er meer bekendheid komt zo, want er is heel weinig over geweten en in België zijn er heel weinig kindjes die dit hebben.

13:46 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (4) | Tags: sms, luka, zeldzaam, smith magenis syndroom |  Facebook |

16-08-07

goeiemorgen blogland

Hallo allemaal,

Ok, dit is even wennen voor mij aan dat nieuwe editorgedoe, maar het zal wel lukken zeker. We zijn ondertussen een weekendje naar zee geweest, met twee keer plopsaland te bezoeken. Ja hebben zo een funcard en we hebben ons geld er natuurlijk direct uit gehaald. Nu kunnen we een jaar lang alle plopsa's bezoeken en gratis inkom natuurlijk. Dus zijn we gisteren naar plopsa indoor geweest. Wisten anders niet wat doen en Kyra wou graag een mega mindy masker, dus zijn we daarnaartoe geweest. Ja haar masker heeft ze nu. Nu loopt die heel den dag daarmee rond en is het hier constant opletten voor megamindytijd.
Sorry dat ik zo weinig tegenwoordig op men blogje zet, maar ben men energie daar even voor kwijt, eigenlijk al een heel tijdje. Maar volledig opgeven, dat kan ik dan ook weer niet over men hart krijgen.
Ik wil iedereen nog eens bedanken voor de mooie felecitaties, bedankt daarvoor. Bijna als alles nu eindelijk eens mag meezitten, zijn we toch nog op verlof deze zomer. Normaal gezien vertrekken we 22 augustus naar Frankrijk, richting Spaanse grens. We gaan op vakantie met de auto, geboekt met vacansoleil. Dat is onze eerste keer daarmee en hopelijk valt het allemaal wat mee. We zien wel.
Graag zou ik iemand eens willen bedanken om er altijd te zijn geweest voor mij en me gesteund heeft in heel moeilijke dagen. Mateke, je bent men schatje en je weet ik denk aan je. Die hier uit het Antwerpse heeft al veel aan je te danken.
Dikke kussen van mij aan jou.
Laat ze daar nu maar eens een poepie ruiken, nu je verlof hebt, haha. Veel plezier ermee, je hebt het verdiend.

IMG_0989

10:03 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) | Tags: plopsa, danken, frankrijk, wennen, vakantie |  Facebook |

02-08-07

houten huwelijk, proficiat

Lieve schat,

ik zou je willen feleciteren dat je het al zo lang met me uithoud.

Zeven jaar geleden hebben we elkaar leren kennen op nieuwjaarsnacht. Bij jou sloeg de vonk direct over, bij mij heeft het nog drie maanden geduurd.

Vandaag zijn we 5 jaar getrouwd en zie je nog even graag.

We hebben al veel ups en downs verwerkt, hebben een serieus zware tijd erop zitten. Maar ik hoop dat nu de zon blijft schijnen voor ons en dat wij ook het geluk mogen kennen om gelukkig te zijn.

 

Bedankt voor het leuke kado van gisteren, 3 uur lang verwend worden in jacuzzi, zwembad en drie verschillende sauna's, het was zalig. Bedankt hiervoor.

 

Dikke kussen van je vrouwtje

 

Voor die het willen weten vijf jaar getrouwd is een houten huwelijk.

huwelijk kris lana

 

Ook wil ik iedereen al bedanken voor de felecitaties voor men verjaardag vandaag. Bedankt daarvoor. Dikke smakken en hiep hiep hoera voor mezelf.

10:15 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (11) | Tags: huwelijk, verwennen, verjaardag, houten, sauna, jacuzzi, zwembad |  Facebook |

26-07-07

joepi een zoontje

Hallokes allemaal,

ik wil iedereen bedanken die hier regelmatig eens een kijkje zijn komen nemen. Dat appricieer ik. Het is inderdaad lang geleden dat ik nog verschenen was, maar daarom was ik jullie zeker niet vergeten. Ik heb wat problemen gehad, die nu bijna zijn opgelost en die voor gingen op men pcleventje.

Maar met tegenslagen zijn er ook altijd goede dingen op komst waardoor we weer kunnen lachen en plezier hebben in het leven.

Ondertussen is ons huis verkocht, waar ik ontzettend blij mee ben.

Zijn nog altijd wel op zoek naar een andere auto, maar dat komt nog wel.

We hebben wel een nieuwe bewoner erbij, ja een zoontje, hahaha.

Onze Bruce is geboren op 21 mei en is nu hier een weekje.

Hij doet het fantastisch en is heel lief. Een kruising tussen maltezer en jack-russel.

IMG_0970

 

 

IMG_0977

 

IMG_0985

 

IMG_0986

 

Zo nu hebben jullie hem ook eens kunnen bewonderen.

Het gaat hier nog eventjes stil zijn op men blogje, want we gaan dit weekend naar zee. We gaan naar De Panne, en twee daagjes naar Plopsaland. Want veel vakantie hebben we nog niet gehad. Ben blij dat ik terug ben en jullie zien me wel ergens verschijnen.

12:53 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (10) | Tags: bruce, weg geweest, de zee, de panne, plopsaland, zoontje |  Facebook |

04-06-07

Da's echt balen

De papieren van de expert gekregen, moeten onze auto afstaan en is totaal verlies verklaard. Ik ga daar natuurlijk niet mee akkoord en geef men wagen niet af. Zij er nog wat aan verdienen door verder te verkopen aan een schroothandelaar, niks daarvan, kan ik ook nog. 

Dus dat is allemaal nog niet direct achter de rug.

Heb een slecht weekend achter de rug, met een paar goeie momentjes. Ben ziek geweest, al van donderdag dat ik met een goei valling zat en slecht geslapen had, zaterdag zijn men zus en gezinneke komen bbqen, aar voelde me niet tiptop.

Zondag een hele dag in bed gelegen en Luka dus weinig gezien, maar de momenten dat ik ze zag, was ze superlief, echt een top weekend met Luka. Die maken we niet heel veel mee.

 

Dinsdag morgen dus, moeten we op smogles. Dus die gebaren gaan leren voor Luka te begrijpen.  En dan bijna ons weekendje naar Budel, dat komt ook dichterbij. Daar kijken we enorm naar uit, weg van alle ellende. Kyra heeft dan normaal gezien schoolfeest en had haar laten kiezen, neen mama, niet naar schoolfeest, ik ga naar al die keverkes en blijf daar slapen. Dus dat is ook weer geregeld.

 

Sorry dat ik er gisteren niet was op ons zondagavondchat, maar ben vroeg in bedje gekropen, heb de laatste dagen ook veel last van men rug weer en dan helpt alleen platte rust.

 

KOmende zondag ben ik weer op post hoor.

 

Groetjes allemaal

IMG_0832

 

10:12 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Vrije tijd | Permalink | Commentaren (14) | Tags: bbq, ziek, gezinneke, luka, kyra, kevers, schoolfeest, expert, balen |  Facebook |

26-05-07

ziet er niet goed uit

Ben bij de garage geweest met onze citroën en dat zag er dus niet goed uit. Ze vrezen dat hij perte-total verklaard wordt. Veel gaan we er nimmer voor krijgen, is 11 jaar oud. Heb gezegd dat ze hun best maar moesten doen en zorgen dat het nog kon hersteld worden. Dus afwachten tot woensdag als de expert is geweest.

 

Nu gaan we allemaal genieten van ons verlengd weekend en gaan er leuke dagen van maken. Luka is in Tienen gebleven vanwege de auto ( vanwege de veiligheid met die wagen), beter geen lange afstanden doen. Maar dat wil niet zeggen dat wij gaan thuiszitten.

Het was al even afgesproken om dit weekend onze eerste kevermeeting te doen, dus zondag hoogstwaarschijnlijk naar Antwerpen en maandag zeker naar Mechelen. Komende maand gaan we onze eerste weekendtreffen doen, naar Budel in Nederland. Zijn erg benieuwd en hopen dat het weer mag meezitten.

 

Kreeg een stokje doorgeschoven van Moerhofke, dus zullen we er maar eens werk van maken hé. Dacht al wel eens iets gedaan te hebben in die aard, maar ja, hopelijk lukt het me.

Je moet vijf dingen vertellen die niemand van je weet, ok die hou ik dan ook liever voor mezelf, maar mss kan ik wel iets kwijt.

eerste: Ik ga niet graag vroeg slapen, maar lig dus lekker lang graag in bed, lekker uitslapen, of nog nasoezen in bed, zalig gewoon.

tweede: Ik haat afwassen, vind dat zo iets vervelends, dus men ventje helpt me daar graag in bij.

derde: verlies nogal vlug men geduld, ja, kan soms nogla vlug reageren op dingen die mislopen of andere fout doen. Vind dit een verschrikkelijke eigenschap, maar kan er weinig aan doen, gebeurd soms zonder dat ik het besef, maar ik maak het achteraf altijd weer goed. Ben nogal perfectionistisch op sommige dingen, mss daardoor.

vierde: om op het derde verder te gaan, daarom dat ik nogal vlug reageer als er mensen iets verkeerds doen, wil altijd helpen en laten zien, doet het mss zo of zo, dat gaat beter, en dit is helemaal niet slecht bedoeld van mij.

vijfde: soms geloof ik er niet meer in, dat we nog gelukkig gaan worden, we maken zoveel tegenslagen mee de laatste jaren en er komt praktisch nooit iets goeds voor in de plaats. Al die tegenslagen wegen zwaar op het gezinneke en toch zijn we er nog altijd voor elkaar. Door al wat wij al doorstaan hebben, zijn we wel ijzerstrerk geworden en hopelijk zal dit zijn tot onze dood.

Ik kan al eens slechte momenten hebben of boos zijn, of zelfs heel verdrietig, maar dan als er een lach van men dochtertjes komt of men ventje geeft een knuffel, kan ik weer heel de wereld aan.

 

Zo dit was het weer voor vandaag, o ja, dit stokje geef ik door aan

Veke een Sweetappeltje.

11:34 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Vrije tijd | Permalink | Commentaren (10) | Tags: budel, kyra, luka, tegenslag, kever, stokje, auto, gezinneke |  Facebook |

23-05-07

man man wat een tegenslag...

We beginnen eerst met het goede nieuws, ons keverke is goedgekerud voor oldtimer en de verzekering is ook in orde.

 

Maar ze hebben daarnet rond zes uur op onze auto gereden. Neen niet op ons keverke, maar onze daily ride. Ons citroën is vanachter langs de rechterkant goed meegepakt door een bestuurster van een klein schoolbusje.

Ze reed over de vluchtheuvel hier en haar koelbox schoof weg, ze greep er naar en rijd van de baan af naar links toe, recht op onze auto.

Geen remsporen, ze heeft zelfs nog een klein stukje verder gereden omdat ze nog uitweek terug naar rechts. Tot op de volgende vluchtheuvel lagen stukken van onze wagen. dit konden we wel missen hoor, hebben we niet al genoeg meegemaakt de laatste tijd. Ok al een geluk dat er geen slachtoffers zijn, maar we zitten er toch wel weer mee. We hadden de politie opgebeld om die papieren goed in te vullen en die maken dan nog van hun oren omdat ze daar moesten voor komen. Voor zoiets komen we wel niet hé. Kunden dat zelf niet doen, daar betalen wij die toch voor, om mensen te helpen. Ze hadden geen zin om te werken vandaag denk. Dus morgen weer eens een drukke dag, naar verzekering en hopen dat het vlug allemaal in orde komt.

Hier volgen wat foto's van ons auto.

Foto van die bus

bus 1

 

Ons auto

 

citroën 2

 

citroën 7

 

citroën 8

 

citroën 10

 

 

 

21:11 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) | Tags: accident, ongeluk, auto, bus, citroen, kever, verzekering, stukken, man man, tegenslag, oldtimer, politie |  Facebook |