01-11-07

Een drakenaward gekregen

Ik kreeg daarnet een verassend mailtje in de bus.
Men blogje was bezocht door iemand die een drakensite heeft en ik heb een award gewonnen.
ik heb hem natuurlijk graag aangenomen en hij staat al te pronken bij men andere awards.
Rechtsonderaan men blogje, spijtig genoeg kan je niet alles bovenaan plaatsen en moet je keuzes maken, waar je ze plaatst hé.
Dus zet ik hem hier maar eens even in de kijker.
Pandora bedankt. Klik op het plaatje en je komt op de site uit.

goldenawardpandora7dv

19:18 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Web | Permalink | Commentaren (7) | Tags: pandora, award, draken |  Facebook |

23-10-07

Kyra's filmpje

Na een filmpje over Luka gisteren, is men andere dochter aan de beurt.
Dit is een ideaal kadootje voor hun, als ze groot zijn.
Ze zitten allebei diep in men hart. 

13:31 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (5) | Tags: kyra, filmpje, luka, youtube |  Facebook |

22-10-07

Luka haar leventje met sms

Ik heb zelf een filmke gemaakt over Luka.
Haar leven met sms.
 

17:47 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (5) | Tags: luka, filmke, youtube, zelf gemaakt, sms |  Facebook |

18-10-07

Weer een tijdje geleden...

Dat ik nog eens iets geschreven heb.
De boog kan niet altijd gespannen staan en er zijn soms belangrijkere dingen in het leven dan bloggen, of je pctje.
Men huwelijk en men kinderen zijn men alles en daar zet ik me dan ook voor in om dat allemaal goed te houden.
Kyra is ondertussen begonnen met voetballen bij de duiveltjes van Netezonen. In tenue van Club Brugee gaat ze elke maandag en woensdag trainen. Vanaf maart kan ze wedstrijden meedoen, dan is ze vijf jaar. Als enige meid in de ploeg staat ze fantastisch haar mannetje. Papa is heel trots op zijn dochter, hij voetbalde vroeger ook en had natuurlijk nooit kunnen bedenken met twee dochters, om ooit nog aan een voetbalplein te staan.
Luka wordt ook groot. Veel deugnietstreken, maar toch zo lief.
Ze heeft weer veel last gehad van een vieze geur dat uit mond en neus kwam. Ze stopt regelmatig dingen in haar neusje en dat gaat zo vlug dat je het niet altijd gemerkt hebt. Ook een typisch gegeven van het Smith Magenis Syndroom. Nu zijn ze deze week met haar naar een neus keel oorarts gegaan om te kijken of alles nog in orde is.
Na een dik half jaar gaat haar verhoogde kinderbijslag ook in orde komen, wat voor ons een opluchting is, want dat is een serieuse financiele dobber om dragen. Normaal word dat automatisch verlengd, maar kinderbijslag had een fout gemaakt, en wij kunnen opnieuw beginnen. Maar de facturen blijven wel doorlopen. Maar weer een obstakel waar we doormoeten. Ondertussen zijn we die obstakels al gewoon en beseffen we dat er hier niks normaals verloopt.
Ondertussen is een huisje verkocht geraakt en na weer een hoop problemen hebben we daar dus ook een punt kunnen achter zetten. We konden het niet meer aan, ons centjes waren op en verkopen was de beste oplossing. We zien wel wat de toekomst brengt.
Ach zoals ze regelmatig zeggen, elk huisje heeft zijn kruisje, wij zeggen een heel groot kruis.
Maandag heeft Kyra grootouderfeest, het thema is Olympische Spelen.
Zij zijn gekleed als tennissers. Kyra doe je best.
Zo dat was weer eens een boel in een notedop.
IMG_1141

IMG_1108

13:33 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (5) | Tags: kyra, luka, sloebers, financieel, grootouderfeest, sms, olympische spelen, kinderbijslag, voetballen, club brugge, huisje |  Facebook |

08-09-07

ben tante geworden

Vandaag kort maar goed nieuws,
ik ben tante geworden van een jongen genaamd Noah.
Hij weegt 3580 gr en meet 48.5 cm.
Hopelijk kan ik hem eens vlug gaan bewonderen.
Vandaag een rustig dagje gehad en morgen dus familiedag op het werk.
Het weekend gaat alweer vlug voorbij zijn. Meastal als het plezant is hé.
 

Zus, proficiat en Kaya gefeliciteert met je kersverse broertje.
Dikke kussen van ons allemaal

00:52 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (18) | Tags: tante, gelukkig, proficiat, noah |  Facebook |

07-09-07

onze vragen beantwoord...

Zoveel mogelijk toch. Want het blijft voor ons een medisch gegeven en al die technische uitleg is niet alles.
We weten dat ze met het ouder worden nog aggresiever kunnen worden en nog meer aan zelfverminking kunnen doen. Ook zal ze elk jaar goed moeten opgevolgd worden voor cholestorol, schildklier, nieren, oortjes en ogen. Ze kunnen bijziendheid krijgen, zwaarlijvig worden, dat zijn allemaal dingen die ermee te maken hebben. Ook worden ze niet al te groot, maar dat zien we wel.
Dus kan je wel begrijpen dat dat weer dingen zijn die hard aankomen. aan het slaapprobleem zouden ze wel iets kunnen doen. Ze hebben te weinig melatonine in hun en kunnen moeilijk dag en nacht gescheiden houden, daardoor hebben ze een afwisselend slaappatroon, want voor ons niet altijd gemakkelijk is, als ze alleen maar in het weekend thuis komt. Wij hebben immers onze slaap ook nodig. Maar ze gaan kijken of Luka die pilletjes ook niet zou kunnen krijgen, wie weet slaat het aan.
Ondertussen nog getuigenissen gelezen van andere ouders en mensen onderschat het niet, het is zwaar en dat voor je hele leven. Er zijn er die aparte kamers gemaakt hebben en geluidsdicht hebben gemaakt om toch nachtrust te hebben en er niet onderdoor te gaan. Of moeten vastmaken in bed, zodat ze geen rare dingen gaan doen. Dit doen we bij ons Luka dus ook al een jaartje ongeveer.
Zo nu zijn jullie alweer een beetje wijzer geworden hoop ik.

Morgen hebben we familiedag bij Kris op het werk, dus wat verzet weeral. Er komt een circus en vanalle atracties, dus het wordt leuk, dat hopen we toch. Wens iedereen een fijn weekend toe xxx

11:24 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (2) | Tags: luka, sms, wetenschap, ziekte, circus, plezier |  Facebook |

30-08-07

Smith Magenis Syndroom

Morgen naar UZA om met die specialiste te gaan praten. Luka zijn we daarstraks gaan halen, zodat ze haar eens kan zien, omdat dit een nieuwe dokter is voor ons. Ben benieuwd wat we te horen gaan krijgen over die syndroom. Alhoewel ik al veel opgezocht heb, zit je natuurlijk met nog een boel vragen waar je een antwoord op wil hebben.
Zovel te meer ik erover lees, zoveel te meer kenmerken dat ik zie.
Hier zijn er een paar:

-heen en weer wiegen of schudden van het hoofd of het lichaam

-vaak in de mond stoppen van vingers of hele hand, het met de handen tegen elkaar duwen

-in de handen knijpen of het de armen gekruist tegen de borstkas gedrukt houden ('self hugging')

-het likken aan een vinger en vervolgens typische vingerbewegingen maken, alsof ze snel bladzijden van een boek ombladeren (zogeheten 'lick and flip')

-het het snel heen en weer draaien van een voorwerp in de hand of tussen de vingers of tandenknarsen.

-het in de mond (of andere lichaamsopeningen, zoals de oren) steken van voorwerpen

-het peuteren aan elk pukkeltje, korstje of andere kleine oneffenheid van de huid

-fascinatie voor bepaalde voorwerpen of activiteiten

En zo zijn er nog wel een paar, zoals de gezichtsvormen e.a.
We zullen ook wel elk jaar op controle moeten gaan en grote onderzoeken moeten laten doen, om alles in het oog te houden. maar dat hebben we er voor over.
Nu een nachtje slapen hopelijk en morgen vol goede moed naar Antwerpen.

20:35 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (6) | Tags: smith magenis syndroom, kenmerken, uza, luka |  Facebook |