18-10-07

Weer een tijdje geleden...

Dat ik nog eens iets geschreven heb.
De boog kan niet altijd gespannen staan en er zijn soms belangrijkere dingen in het leven dan bloggen, of je pctje.
Men huwelijk en men kinderen zijn men alles en daar zet ik me dan ook voor in om dat allemaal goed te houden.
Kyra is ondertussen begonnen met voetballen bij de duiveltjes van Netezonen. In tenue van Club Brugee gaat ze elke maandag en woensdag trainen. Vanaf maart kan ze wedstrijden meedoen, dan is ze vijf jaar. Als enige meid in de ploeg staat ze fantastisch haar mannetje. Papa is heel trots op zijn dochter, hij voetbalde vroeger ook en had natuurlijk nooit kunnen bedenken met twee dochters, om ooit nog aan een voetbalplein te staan.
Luka wordt ook groot. Veel deugnietstreken, maar toch zo lief.
Ze heeft weer veel last gehad van een vieze geur dat uit mond en neus kwam. Ze stopt regelmatig dingen in haar neusje en dat gaat zo vlug dat je het niet altijd gemerkt hebt. Ook een typisch gegeven van het Smith Magenis Syndroom. Nu zijn ze deze week met haar naar een neus keel oorarts gegaan om te kijken of alles nog in orde is.
Na een dik half jaar gaat haar verhoogde kinderbijslag ook in orde komen, wat voor ons een opluchting is, want dat is een serieuse financiele dobber om dragen. Normaal word dat automatisch verlengd, maar kinderbijslag had een fout gemaakt, en wij kunnen opnieuw beginnen. Maar de facturen blijven wel doorlopen. Maar weer een obstakel waar we doormoeten. Ondertussen zijn we die obstakels al gewoon en beseffen we dat er hier niks normaals verloopt.
Ondertussen is een huisje verkocht geraakt en na weer een hoop problemen hebben we daar dus ook een punt kunnen achter zetten. We konden het niet meer aan, ons centjes waren op en verkopen was de beste oplossing. We zien wel wat de toekomst brengt.
Ach zoals ze regelmatig zeggen, elk huisje heeft zijn kruisje, wij zeggen een heel groot kruis.
Maandag heeft Kyra grootouderfeest, het thema is Olympische Spelen.
Zij zijn gekleed als tennissers. Kyra doe je best.
Zo dat was weer eens een boel in een notedop.
IMG_1141

IMG_1108

13:33 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (5) | Tags: kyra, luka, sloebers, financieel, grootouderfeest, sms, olympische spelen, kinderbijslag, voetballen, club brugge, huisje |  Facebook |

07-09-07

onze vragen beantwoord...

Zoveel mogelijk toch. Want het blijft voor ons een medisch gegeven en al die technische uitleg is niet alles.
We weten dat ze met het ouder worden nog aggresiever kunnen worden en nog meer aan zelfverminking kunnen doen. Ook zal ze elk jaar goed moeten opgevolgd worden voor cholestorol, schildklier, nieren, oortjes en ogen. Ze kunnen bijziendheid krijgen, zwaarlijvig worden, dat zijn allemaal dingen die ermee te maken hebben. Ook worden ze niet al te groot, maar dat zien we wel.
Dus kan je wel begrijpen dat dat weer dingen zijn die hard aankomen. aan het slaapprobleem zouden ze wel iets kunnen doen. Ze hebben te weinig melatonine in hun en kunnen moeilijk dag en nacht gescheiden houden, daardoor hebben ze een afwisselend slaappatroon, want voor ons niet altijd gemakkelijk is, als ze alleen maar in het weekend thuis komt. Wij hebben immers onze slaap ook nodig. Maar ze gaan kijken of Luka die pilletjes ook niet zou kunnen krijgen, wie weet slaat het aan.
Ondertussen nog getuigenissen gelezen van andere ouders en mensen onderschat het niet, het is zwaar en dat voor je hele leven. Er zijn er die aparte kamers gemaakt hebben en geluidsdicht hebben gemaakt om toch nachtrust te hebben en er niet onderdoor te gaan. Of moeten vastmaken in bed, zodat ze geen rare dingen gaan doen. Dit doen we bij ons Luka dus ook al een jaartje ongeveer.
Zo nu zijn jullie alweer een beetje wijzer geworden hoop ik.

Morgen hebben we familiedag bij Kris op het werk, dus wat verzet weeral. Er komt een circus en vanalle atracties, dus het wordt leuk, dat hopen we toch. Wens iedereen een fijn weekend toe xxx

11:24 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (2) | Tags: luka, sms, wetenschap, ziekte, circus, plezier |  Facebook |

30-08-07

Smith Magenis Syndroom

Morgen naar UZA om met die specialiste te gaan praten. Luka zijn we daarstraks gaan halen, zodat ze haar eens kan zien, omdat dit een nieuwe dokter is voor ons. Ben benieuwd wat we te horen gaan krijgen over die syndroom. Alhoewel ik al veel opgezocht heb, zit je natuurlijk met nog een boel vragen waar je een antwoord op wil hebben.
Zovel te meer ik erover lees, zoveel te meer kenmerken dat ik zie.
Hier zijn er een paar:

-heen en weer wiegen of schudden van het hoofd of het lichaam

-vaak in de mond stoppen van vingers of hele hand, het met de handen tegen elkaar duwen

-in de handen knijpen of het de armen gekruist tegen de borstkas gedrukt houden ('self hugging')

-het likken aan een vinger en vervolgens typische vingerbewegingen maken, alsof ze snel bladzijden van een boek ombladeren (zogeheten 'lick and flip')

-het het snel heen en weer draaien van een voorwerp in de hand of tussen de vingers of tandenknarsen.

-het in de mond (of andere lichaamsopeningen, zoals de oren) steken van voorwerpen

-het peuteren aan elk pukkeltje, korstje of andere kleine oneffenheid van de huid

-fascinatie voor bepaalde voorwerpen of activiteiten

En zo zijn er nog wel een paar, zoals de gezichtsvormen e.a.
We zullen ook wel elk jaar op controle moeten gaan en grote onderzoeken moeten laten doen, om alles in het oog te houden. maar dat hebben we er voor over.
Nu een nachtje slapen hopelijk en morgen vol goede moed naar Antwerpen.

20:35 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (6) | Tags: smith magenis syndroom, kenmerken, uza, luka |  Facebook |

28-08-07

Help, een zeldzame ziekte...

... Dat is het verdict dat we gisteren gekregen hebben. Een brief met daarin nieuws over Luka. Een specialiste die ons vorig jaar geholpen heeft met Luka, op gebied van genetica, is gestopt met haar werk in het UZA. Iemand heeft haar taak overgenomen en heeft Luka haar dossier eens bij de hand genomen. Ja van de vorige hoorden we niks meer, dus dachten we, genetisch zal er wel niks aan de hand zijn dan. Yep right, niet dus, het is wel genetisch. En het heeft een naam, bedankt aan de specialist, die dit heeft verder willen onderzoeken. Smith Magenis Syndroom, kortweg SMS, das de benaming. Dus ik gisteren veel opzoekwerk verricht, en natuurlijk niet veel over te vinden. Heb wel een verhaal gevonden over een jongetje Tom Haegeman en las zijn verhaal, ik dacht dat ik alles geschreven had, was twee druppels water ons Luka. Maar eindelijk na 3,5 jaar hebben we een naam, een naam die zegt wat ze heeft. Voel ik me nu opgelucht, wetend, dat het zeldzaam is, er geen behandeling voor staat om te genezen en wij zo verder moeten leven, zoals we bezig waren. Weer een boel vragen, weer een boel antwoorden die op ons afkomen, komt er een einde aan, dat denk ik niet. Volgens al wat ik tot nu toe gelezen heb, zijn we wel goed bezig. Ze krijgt verschillende therapieën, ze wordt opgevolgd, dus kunnen we nog beter, neen toch. Of wel?
Ook weet ik ondertussen dat wij er niets aan kunnen doen, dus ik hoef me eindelijk nimmer schuldig te voelen, dat ik het haar heb aangedaan, het is gewoon een chromosoom nr. 17 die niet goed gevormd is.

Als jullie zin hebben kan je altijd eens wat te raden gaan op internet, heb hier al een adresje voor jullie klaar. http://home.planet.nl/~braam/smithmagenis/smithmagenishome.html
http://www.tomhaegeman.be/

En als er vragen zijn, mag je me altijd een mailtje sturen of via reactie reageren. Ik hoop dat er meer bekendheid komt zo, want er is heel weinig over geweten en in België zijn er heel weinig kindjes die dit hebben.

13:46 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (4) | Tags: sms, luka, zeldzaam, smith magenis syndroom |  Facebook |

04-06-07

Da's echt balen

De papieren van de expert gekregen, moeten onze auto afstaan en is totaal verlies verklaard. Ik ga daar natuurlijk niet mee akkoord en geef men wagen niet af. Zij er nog wat aan verdienen door verder te verkopen aan een schroothandelaar, niks daarvan, kan ik ook nog. 

Dus dat is allemaal nog niet direct achter de rug.

Heb een slecht weekend achter de rug, met een paar goeie momentjes. Ben ziek geweest, al van donderdag dat ik met een goei valling zat en slecht geslapen had, zaterdag zijn men zus en gezinneke komen bbqen, aar voelde me niet tiptop.

Zondag een hele dag in bed gelegen en Luka dus weinig gezien, maar de momenten dat ik ze zag, was ze superlief, echt een top weekend met Luka. Die maken we niet heel veel mee.

 

Dinsdag morgen dus, moeten we op smogles. Dus die gebaren gaan leren voor Luka te begrijpen.  En dan bijna ons weekendje naar Budel, dat komt ook dichterbij. Daar kijken we enorm naar uit, weg van alle ellende. Kyra heeft dan normaal gezien schoolfeest en had haar laten kiezen, neen mama, niet naar schoolfeest, ik ga naar al die keverkes en blijf daar slapen. Dus dat is ook weer geregeld.

 

Sorry dat ik er gisteren niet was op ons zondagavondchat, maar ben vroeg in bedje gekropen, heb de laatste dagen ook veel last van men rug weer en dan helpt alleen platte rust.

 

KOmende zondag ben ik weer op post hoor.

 

Groetjes allemaal

IMG_0832

 

10:12 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Vrije tijd | Permalink | Commentaren (14) | Tags: bbq, ziek, gezinneke, luka, kyra, kevers, schoolfeest, expert, balen |  Facebook |

26-05-07

ziet er niet goed uit

Ben bij de garage geweest met onze citroën en dat zag er dus niet goed uit. Ze vrezen dat hij perte-total verklaard wordt. Veel gaan we er nimmer voor krijgen, is 11 jaar oud. Heb gezegd dat ze hun best maar moesten doen en zorgen dat het nog kon hersteld worden. Dus afwachten tot woensdag als de expert is geweest.

 

Nu gaan we allemaal genieten van ons verlengd weekend en gaan er leuke dagen van maken. Luka is in Tienen gebleven vanwege de auto ( vanwege de veiligheid met die wagen), beter geen lange afstanden doen. Maar dat wil niet zeggen dat wij gaan thuiszitten.

Het was al even afgesproken om dit weekend onze eerste kevermeeting te doen, dus zondag hoogstwaarschijnlijk naar Antwerpen en maandag zeker naar Mechelen. Komende maand gaan we onze eerste weekendtreffen doen, naar Budel in Nederland. Zijn erg benieuwd en hopen dat het weer mag meezitten.

 

Kreeg een stokje doorgeschoven van Moerhofke, dus zullen we er maar eens werk van maken hé. Dacht al wel eens iets gedaan te hebben in die aard, maar ja, hopelijk lukt het me.

Je moet vijf dingen vertellen die niemand van je weet, ok die hou ik dan ook liever voor mezelf, maar mss kan ik wel iets kwijt.

eerste: Ik ga niet graag vroeg slapen, maar lig dus lekker lang graag in bed, lekker uitslapen, of nog nasoezen in bed, zalig gewoon.

tweede: Ik haat afwassen, vind dat zo iets vervelends, dus men ventje helpt me daar graag in bij.

derde: verlies nogal vlug men geduld, ja, kan soms nogla vlug reageren op dingen die mislopen of andere fout doen. Vind dit een verschrikkelijke eigenschap, maar kan er weinig aan doen, gebeurd soms zonder dat ik het besef, maar ik maak het achteraf altijd weer goed. Ben nogal perfectionistisch op sommige dingen, mss daardoor.

vierde: om op het derde verder te gaan, daarom dat ik nogal vlug reageer als er mensen iets verkeerds doen, wil altijd helpen en laten zien, doet het mss zo of zo, dat gaat beter, en dit is helemaal niet slecht bedoeld van mij.

vijfde: soms geloof ik er niet meer in, dat we nog gelukkig gaan worden, we maken zoveel tegenslagen mee de laatste jaren en er komt praktisch nooit iets goeds voor in de plaats. Al die tegenslagen wegen zwaar op het gezinneke en toch zijn we er nog altijd voor elkaar. Door al wat wij al doorstaan hebben, zijn we wel ijzerstrerk geworden en hopelijk zal dit zijn tot onze dood.

Ik kan al eens slechte momenten hebben of boos zijn, of zelfs heel verdrietig, maar dan als er een lach van men dochtertjes komt of men ventje geeft een knuffel, kan ik weer heel de wereld aan.

 

Zo dit was het weer voor vandaag, o ja, dit stokje geef ik door aan

Veke een Sweetappeltje.

11:34 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Vrije tijd | Permalink | Commentaren (10) | Tags: budel, kyra, luka, tegenslag, kever, stokje, auto, gezinneke |  Facebook |

11-05-07

Men twee grote schattebezen

Gisteren hebben men ventje en ik naar school van Kyra moeten gaan. Nee hoor, ze was niet ontdeugend geweest, dat komt ze zelf wel vertellen, maar omdat ze de laatste tijd nogal, ja hoe moet je het zeggen, heel druk is. Ze praat ons tegen, maakt me soms uit, wil niet luisteren, verveelt zich in de klas, vind ze allemaal te gemakkelijk en is opstandig op school ook.

Enerzijds is ze nog een kleuter en anderzijds wil ze al volwassen zijn. Als Luka thuis is in het weekend, wil zij voor haar zorgen, ander pampertje aan, wassen als ze in bad gaan, aankleden, alles doet ze voor haar zus. Ze komt er ook enorm voor op, niemand zal een kwaad woordje over haar zus vertellen. Maar we vinden haar toch nog te klein om al die taken op zich te willen nemen en willen haar ook de kans geven om zich te ontwikkelen tot een fijne jonge dame ( waar we misschien nog vele grijze haren van krijgen, haha.)

Ja nu even terug op het gesprekje op school, moesten een aantal vragen beantwoorden en dan gaan ze met clb overleggen en wat testen doen. De juf van Kyra heeft ook al gemerkt, dat ze altijd met alles vlug klaar is en dan met andere kinderen bezig houdt, om die verder te helpen, dus de juf denkt ook wel dat ze zich verveelt.

Daarom gaan ze haar nu lichte oefeningen geven die al van een jaartje hoger zijn, om te kijken of haar dat stimuleert en dat ze terug interresse toont, om naar school te gaan. Ze heeft het ook nie gemakkelijk gehad, toen haar mama en papa, wij dus, zo moeilijke tijden hadden en veel verdriet rondom haar zus. Das ook wel begrijpelijk.

We komen er wel uit, zoals altijd.

Nu gisteren hebben we ook een brief ontvangen van Tienen, waar Luka dus verblijft, over haar evaluatie van de periode dat ze nu daar is. We moeten dan ook op gesprek gaan, 23 mei.

In die brief stonden duidelijke factoren in, die we al een tijdje wisten, maar als je het zo nog eens op papier staat is het toch nog confronterend. Ik heb er toch een paar traantjes bij weggepinkt.

Hun vermoeden wordt sterker dat ze dus het autisme-spectrumstoornis zou hebben. Daarom moeten we binnenkort op 5 juni op onderzoek in Leuven. Dat is daar een COS, centrum voor ontwikkelingsstoornissen, we zijn daar al eens geweest als ze kleiner was.

Hopelijk levert het allemal iets op.

Maar jullie weten het, soms kan ik al eens men hoofdje laten zakken en liggen wenen en het gevoel hebben nu kan ik het nimmer aan, maar dan sta ik er weer en blijf aan men gezinnnetje werken, zodat iedereen gelukkig is.

 

Ik ga jullie allemaal nog een fijn weekend toewensen en horen jullie wel ergens verschijnen, alé op de pc in tekstvorm dus.

Zoiets ja, alé groetjes en  tot de volgende.

 

Keep on the good spirit.

ikke 021

 

Nog een hartverwarmend gesprekje tussen mij en men dochter Kyra is te lezen op hun blogje.

09:12 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (8) | Tags: problemen, kyra, luka, tienen, school, testen, onderzoeken, clb, cos, blogje, sloebers |  Facebook |