08-09-07

ben tante geworden

Vandaag kort maar goed nieuws,
ik ben tante geworden van een jongen genaamd Noah.
Hij weegt 3580 gr en meet 48.5 cm.
Hopelijk kan ik hem eens vlug gaan bewonderen.
Vandaag een rustig dagje gehad en morgen dus familiedag op het werk.
Het weekend gaat alweer vlug voorbij zijn. Meastal als het plezant is hé.
 

Zus, proficiat en Kaya gefeliciteert met je kersverse broertje.
Dikke kussen van ons allemaal

00:52 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (18) | Tags: tante, gelukkig, proficiat, noah |  Facebook |

07-09-07

onze vragen beantwoord...

Zoveel mogelijk toch. Want het blijft voor ons een medisch gegeven en al die technische uitleg is niet alles.
We weten dat ze met het ouder worden nog aggresiever kunnen worden en nog meer aan zelfverminking kunnen doen. Ook zal ze elk jaar goed moeten opgevolgd worden voor cholestorol, schildklier, nieren, oortjes en ogen. Ze kunnen bijziendheid krijgen, zwaarlijvig worden, dat zijn allemaal dingen die ermee te maken hebben. Ook worden ze niet al te groot, maar dat zien we wel.
Dus kan je wel begrijpen dat dat weer dingen zijn die hard aankomen. aan het slaapprobleem zouden ze wel iets kunnen doen. Ze hebben te weinig melatonine in hun en kunnen moeilijk dag en nacht gescheiden houden, daardoor hebben ze een afwisselend slaappatroon, want voor ons niet altijd gemakkelijk is, als ze alleen maar in het weekend thuis komt. Wij hebben immers onze slaap ook nodig. Maar ze gaan kijken of Luka die pilletjes ook niet zou kunnen krijgen, wie weet slaat het aan.
Ondertussen nog getuigenissen gelezen van andere ouders en mensen onderschat het niet, het is zwaar en dat voor je hele leven. Er zijn er die aparte kamers gemaakt hebben en geluidsdicht hebben gemaakt om toch nachtrust te hebben en er niet onderdoor te gaan. Of moeten vastmaken in bed, zodat ze geen rare dingen gaan doen. Dit doen we bij ons Luka dus ook al een jaartje ongeveer.
Zo nu zijn jullie alweer een beetje wijzer geworden hoop ik.

Morgen hebben we familiedag bij Kris op het werk, dus wat verzet weeral. Er komt een circus en vanalle atracties, dus het wordt leuk, dat hopen we toch. Wens iedereen een fijn weekend toe xxx

11:24 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (2) | Tags: luka, sms, wetenschap, ziekte, circus, plezier |  Facebook |

30-08-07

Smith Magenis Syndroom

Morgen naar UZA om met die specialiste te gaan praten. Luka zijn we daarstraks gaan halen, zodat ze haar eens kan zien, omdat dit een nieuwe dokter is voor ons. Ben benieuwd wat we te horen gaan krijgen over die syndroom. Alhoewel ik al veel opgezocht heb, zit je natuurlijk met nog een boel vragen waar je een antwoord op wil hebben.
Zovel te meer ik erover lees, zoveel te meer kenmerken dat ik zie.
Hier zijn er een paar:

-heen en weer wiegen of schudden van het hoofd of het lichaam

-vaak in de mond stoppen van vingers of hele hand, het met de handen tegen elkaar duwen

-in de handen knijpen of het de armen gekruist tegen de borstkas gedrukt houden ('self hugging')

-het likken aan een vinger en vervolgens typische vingerbewegingen maken, alsof ze snel bladzijden van een boek ombladeren (zogeheten 'lick and flip')

-het het snel heen en weer draaien van een voorwerp in de hand of tussen de vingers of tandenknarsen.

-het in de mond (of andere lichaamsopeningen, zoals de oren) steken van voorwerpen

-het peuteren aan elk pukkeltje, korstje of andere kleine oneffenheid van de huid

-fascinatie voor bepaalde voorwerpen of activiteiten

En zo zijn er nog wel een paar, zoals de gezichtsvormen e.a.
We zullen ook wel elk jaar op controle moeten gaan en grote onderzoeken moeten laten doen, om alles in het oog te houden. maar dat hebben we er voor over.
Nu een nachtje slapen hopelijk en morgen vol goede moed naar Antwerpen.

20:35 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (6) | Tags: smith magenis syndroom, kenmerken, uza, luka |  Facebook |

28-08-07

Help, een zeldzame ziekte...

... Dat is het verdict dat we gisteren gekregen hebben. Een brief met daarin nieuws over Luka. Een specialiste die ons vorig jaar geholpen heeft met Luka, op gebied van genetica, is gestopt met haar werk in het UZA. Iemand heeft haar taak overgenomen en heeft Luka haar dossier eens bij de hand genomen. Ja van de vorige hoorden we niks meer, dus dachten we, genetisch zal er wel niks aan de hand zijn dan. Yep right, niet dus, het is wel genetisch. En het heeft een naam, bedankt aan de specialist, die dit heeft verder willen onderzoeken. Smith Magenis Syndroom, kortweg SMS, das de benaming. Dus ik gisteren veel opzoekwerk verricht, en natuurlijk niet veel over te vinden. Heb wel een verhaal gevonden over een jongetje Tom Haegeman en las zijn verhaal, ik dacht dat ik alles geschreven had, was twee druppels water ons Luka. Maar eindelijk na 3,5 jaar hebben we een naam, een naam die zegt wat ze heeft. Voel ik me nu opgelucht, wetend, dat het zeldzaam is, er geen behandeling voor staat om te genezen en wij zo verder moeten leven, zoals we bezig waren. Weer een boel vragen, weer een boel antwoorden die op ons afkomen, komt er een einde aan, dat denk ik niet. Volgens al wat ik tot nu toe gelezen heb, zijn we wel goed bezig. Ze krijgt verschillende therapieën, ze wordt opgevolgd, dus kunnen we nog beter, neen toch. Of wel?
Ook weet ik ondertussen dat wij er niets aan kunnen doen, dus ik hoef me eindelijk nimmer schuldig te voelen, dat ik het haar heb aangedaan, het is gewoon een chromosoom nr. 17 die niet goed gevormd is.

Als jullie zin hebben kan je altijd eens wat te raden gaan op internet, heb hier al een adresje voor jullie klaar. http://home.planet.nl/~braam/smithmagenis/smithmagenishome.html
http://www.tomhaegeman.be/

En als er vragen zijn, mag je me altijd een mailtje sturen of via reactie reageren. Ik hoop dat er meer bekendheid komt zo, want er is heel weinig over geweten en in België zijn er heel weinig kindjes die dit hebben.

13:46 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (4) | Tags: sms, luka, zeldzaam, smith magenis syndroom |  Facebook |

02-08-07

houten huwelijk, proficiat

Lieve schat,

ik zou je willen feleciteren dat je het al zo lang met me uithoud.

Zeven jaar geleden hebben we elkaar leren kennen op nieuwjaarsnacht. Bij jou sloeg de vonk direct over, bij mij heeft het nog drie maanden geduurd.

Vandaag zijn we 5 jaar getrouwd en zie je nog even graag.

We hebben al veel ups en downs verwerkt, hebben een serieus zware tijd erop zitten. Maar ik hoop dat nu de zon blijft schijnen voor ons en dat wij ook het geluk mogen kennen om gelukkig te zijn.

 

Bedankt voor het leuke kado van gisteren, 3 uur lang verwend worden in jacuzzi, zwembad en drie verschillende sauna's, het was zalig. Bedankt hiervoor.

 

Dikke kussen van je vrouwtje

 

Voor die het willen weten vijf jaar getrouwd is een houten huwelijk.

huwelijk kris lana

 

Ook wil ik iedereen al bedanken voor de felecitaties voor men verjaardag vandaag. Bedankt daarvoor. Dikke smakken en hiep hiep hoera voor mezelf.

10:15 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (11) | Tags: huwelijk, verwennen, verjaardag, houten, sauna, jacuzzi, zwembad |  Facebook |

26-07-07

joepi een zoontje

Hallokes allemaal,

ik wil iedereen bedanken die hier regelmatig eens een kijkje zijn komen nemen. Dat appricieer ik. Het is inderdaad lang geleden dat ik nog verschenen was, maar daarom was ik jullie zeker niet vergeten. Ik heb wat problemen gehad, die nu bijna zijn opgelost en die voor gingen op men pcleventje.

Maar met tegenslagen zijn er ook altijd goede dingen op komst waardoor we weer kunnen lachen en plezier hebben in het leven.

Ondertussen is ons huis verkocht, waar ik ontzettend blij mee ben.

Zijn nog altijd wel op zoek naar een andere auto, maar dat komt nog wel.

We hebben wel een nieuwe bewoner erbij, ja een zoontje, hahaha.

Onze Bruce is geboren op 21 mei en is nu hier een weekje.

Hij doet het fantastisch en is heel lief. Een kruising tussen maltezer en jack-russel.

IMG_0970

 

 

IMG_0977

 

IMG_0985

 

IMG_0986

 

Zo nu hebben jullie hem ook eens kunnen bewonderen.

Het gaat hier nog eventjes stil zijn op men blogje, want we gaan dit weekend naar zee. We gaan naar De Panne, en twee daagjes naar Plopsaland. Want veel vakantie hebben we nog niet gehad. Ben blij dat ik terug ben en jullie zien me wel ergens verschijnen.

12:53 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (10) | Tags: bruce, weg geweest, de zee, de panne, plopsaland, zoontje |  Facebook |

16-05-07

hier zijn dan foto's van vw kever

Eindelijk zijn we thuis geraakt met ons kevertje.

Na een een ritje naar Tilburg, kwamen we aan de garage aan,

om de papieren om te halen om naar de RDW in Rijen te rijden.

Daar aangekomen, vroeg die persoon waar de nummerplaten van de auto was, natuurlijk nog bij de garage, want die had er niet aan gedacht.

Terug rijden dus, een kwartiertje heen en terug. Bij de garage aangekomen, konden we nog een uurtje rondtoeren, want het was net middag.

Terug bij de RDW aangekomen, een paar papiertjes invullen en klaar was kees. Dachten wij.

Terug naar de garage, konden we eindelijk met onze trot vertrekken. die man zei nog, stopt bij een tankstation, want de naft is bijna op. Vroeg nog, gaan we er wel geraken, ja hoor, zei hij. Oké wij vertrokken, een kilometer verder, pats, gedaan met rijden, naft op.

Men ventje bleef bij de kever, ik naar een tankstation, twee kilometer verder, jerrycan gekocht, getankt en hem terug gaan zoeken. Kregen we de naftdop er niet af, potvast zat die.

Bleef ik bij de kever en hij terug naar die garage gereden. Met een grote moersleutel, de dop eraf gedraaid en kon de naft er eindelijk in. Even gewacht en dan konden we weer verder.

Toch maar voor de zekerheid bij getankt.

Dan naar huis, autootje thuis afgezet, onze wagen gaan halen en dan Kyra gaan halen.

Blij dat dat achter de rug was.

Nu ik dus vandaag naar de douane gereden om mijn voertuig een roos formulier te bezorgen. Kom op de douane bij ons in de buurt aan, neen, je moet hier niet zijn, das in Herentals te doen. Die man wist alleen een adres en niet eens waar juist dat dat was. Dus ik gezocht en ja ben er geraakt.

Daar nog een hoop formuliertjes en dan eindelijk in men handjes, o nee, moest eerst nog 10 cent betalen, en dan naar huis.

Nu komt de kat op de koord, hij moet nog gekeurd worden en dan nog nummerplaten. Dan eindelijk zal ik gerust zijn.

 

IMG_0791

 

IMG_0792

 

Zijn poepke

 

IMG_0793

 

Zijn kap eraf

 

IMG_0794

 

IMG_0795

 

IMG_0796

22:27 Gepost door EEN VROLIJK VUURSPUWEND DRAAKJE in Liefde | Permalink | Commentaren (8) | Tags: achterkant, poepke, kyra, foto s, vw, kever, douane, rdw, instanties, papieren, voorkant |  Facebook |